Hengityslaitteen varassa elävän henkilön hoitotiimissä työtä tehdään itsenäisesti osaavan tiimin tuella. Hengityksen avun asiakkaat ovat he, joiden hengitys on osittain tai kokonaan hengityslaitehoidon varassa. Taustalla voi olla esimerkiksi synnynnäinen vammaisuus, sairaus tai onnettomuudesta johtuva vamma.

Uusi vammaispalvelulaki astui voimaan 01.01.2025.  Hengityshalvausstatuksen omaajille lakiuudistus on erittäin merkittävä.

• Vammaispalvelulain uudistuessa nykyisten hengityshalvausstatuksen omaajien asema sairaalan kirjoilla olevina laitospotilaina poistuu viimeistään kolmen vuoden siirtymäajan jälkeen. Hengityshalvauspotilaita koskeva säätely puretaan asiakasmaksulaista.
• Statuksen nykyisten omaajien palvelut järjestetään viimeistään siirtymäajan jälkeen vammaispalvelulain perusteella. Statuksen omaaja voi siirtymäajan kuluessa itse päättää, milloin siirtyy uuden lain puolelle.
• Hengityshalvausstatusta koskevan sääntelyn tilalle vammaispalvelulakiin tulee uusi käsite ja määritelmä hengityslaitteen varassa elävä henkilö.

• Kaikki uuden määritelmän täyttävät henkilöt ovat muokattavan asiakasmaksulain mukaan oikeutettuja maksuttomaan terveydenhoitoon ja terveydenhoidon matkoihin.
• Lisäksi määritelmän täyttävät henkilöt tulevat laitoshoidon ulkopuolella asuessaan saamaan vammaispalvelulaissa säädettyä taloudellista tukea, jonka summa on alkuun 1400 euroa kuukaudessa (miinus mahdollinen asumistuki).

Nykyisten hengityshalvausstatuksen omaajien työntekijärinki voidaan myös järjestää henkilökohtaisena apuna. Hyvinvointialueen on järjestettävä henkilökohtaista apua kolmella eri tavalla, joista pitäisi voida valita itselle sopivin vaihtoehto:

• Työnantajamalli
• Palveluseteli
• Hyvinvointialueen oma toiminta tai sen hankkima ostopalvelu

Keski-Suomen Tukiyhdistys tuottaa palvelusetelillä henkilökohtaista apua. Sama tuttu vastuuhoitaja ja tiimi työskentelee asiakkaan kotona ja mukana tämän päivittäisissä toiminnoissa. Työpäivät rakentuvat asiakkaan omien suunnitelmien ja toiveiden näköisiksi. Hoitajan keskeinen tehtävä on asiakkaan hengityksen tukeminen hengityslaitteen avulla. Tähän Keski-Suomen Tukiyhdistys tarjoaa kattavan palvelun palveluntilaajalle sekä perehdytyksen työntekijöille, yhdistyksen työntekijöillä on jo entuudestaan vahva työkokemus hengityshalvaus hoivatyöstä. Lisäksi palveluihin kuuluvat lääkehoito, perushoito ja ravitsemus potilaan rinnalla kulkien.

Työtä tehdään itsenäisesti hoitoringissä, työntekijöiden konsultoitavissa on sairaanhoitaja 24h, joka on käytettävissä myös asiakkaan kotikäyntinä.

Tavoitteena ja lähtökohtana on aina:

- Yhdessä laadittu palvelusopimus

- Asiakkaan itsemääräämisoikeus

- Osallisuus

- Mahdollistaa asiakkaan omat elämän valinnat